¿Cómo afecta la COVID-19 a los pacientes con enfermedades raras?

Nuestro análisis muestra los retos a los que se enfrentan los pacientes con enfermedades raras, los cuidadores y la comunidad médica, y cuál podría ser el impacto a largo plazo.
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Enfermedades raras



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La pandemia de coronavirus representa otra amenaza para los pacientes que padecen enfermedades raras. Muchas de las familias con niños diagnosticados con enfermedades raras han recurrido a plataformas de redes sociales para compartir sus preocupaciones y frustraciones.

Estos padres ahora se encuentran, tal vez por primera vez, con que los padres de niños sanos están más dispuestos a empatizar con ellos y comprender sus luchas.

Sin embargo, estos padres resaltan que la COVID-19 no solo está alternando sus vidas por los confinamientos impuestos, sino que también ha detenido importantes investigaciones sobre enfermedades raras, tuvo un impacto en la atención al paciente y dio lugar a posibles nuevas enfermedades graves en niños.

 

Autoaislamiento para todos

Los padres de niños enfermos pueden sentir más simpatía por parte de los padres de niños sanos que también deben aislar a sus familias para protegerlos del virus.

Aunque las familias con niños que padecen enfermedades raras pueden estar acostumbradas a este tipo de aislamiento, el cierre de escuelas, centros médicos y otros servicios ha añadido nuevas dificultades mentales y físicas. 

Estos padres se han convertido en los únicos responsables no solo de la educación de sus hijos, sino también de las terapias que necesitan. Y muchos cuidadores temen que no estén preparados para ello.

 

Respuestas de grupos de defensa médica y defensa del paciente

La pandemia ha obligado a los profesionales de la salud, las organizaciones de investigación y las empresas de biotecnología a cambiar de rumbo para centrarse en el desarrollo de tratamientos y vacunas para controlar el virus.

Muchas de estas organizaciones han detenido su participación en ensayos clínicos y otras investigaciones sobre enfermedades raras. Han tenido que cerrar, impidiendo que los pacientes ya inscritos en programas de ensayos clínicos tuvieran acceso a la atención sanitaria y los tratamientos que necesitaban. La recaudación de fondos, tan importante, se ha ralentizado o detenido.
Las redes sociales muestran a muchos padres frustrados que comparten sus historias y preocupaciones. Los grupos de defensa del paciente han compartido contenidos útiles dentro de sus respectivas comunidades.

 

Acceso a la atención al paciente

La pandemia mundial ha provocado el cierre de instalaciones de atención médica en todo el mundo, reduciendo drásticamente el acceso a la atención necesaria, con un impacto negativo en la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras.

Según un estudio de Eurodis:
 El 60% de los pacientes han visto su atención médica interrumpida
Más del 50% de los pacientes han sufrido el aplazamiento o la cancelación de cirugías o trasplantes planificados
Más del 80% de los pacientes han visto sus citas de rehabilitación postpuestas o canceladas

El uso de los servicios de telesalud y telemedicina ha aumentado significativamente desde el comienzo de la pandemia, lo que ha compensado la reducción importante de la atención presencial. Del 70% de los pacientes cuyas citas médicas presenciales fueron canceladas, al 65% se les ofrecieron citas alternativas por videollamada o por teléfono.

Sin embargo, la imposibilidad de acceder a la atención médica hace que el diagnóstico de enfermedades y trastornos potencialmente raros sea mucho más difícil. En algunos casos, puede llevar años identificar con precisión las enfermedades más problemáticas, dejando a los pacientes vulnerables a condiciones degenerativas y requiriendo tratamientos más complejos.

 

MIS-C: ¿la "nueva" enfermedad de Kawasaki?

Una nueva enfermedad inquietante ha aparecido en algunos niños afectados por la COVID-19: el síndrome multisistémico inflamatorio pediátrico (MIS-C). El Reino Unido confirmó una primera víctima en abril, 10 casos de niños con MIS-C fueron detectados en Italia en marzo y abril, y médicos de Nueva York identificaron a 102 niños en edad escolar con síntomas de MIS-C.

¿Y después? La pandemia de coronavirus se ha infiltrado en todas partes, alejando el centro de atención de la investigación de las enfermedades raras y los ensayos clínicos, y dificultando el acceso a la necesaria atención médica. También ha provocado la posible aparición de enfermedades nuevas, como el MIS-C, un síndrome similar al síndrome de Kawasaki, otra enfermedad rara.
Otros retos que se plantean, las frustraciones de padres con hijos que padecen enfermedades raras, las respuestas de grupos de defensa médica y de defensa del paciente y el impacto de la COVID-19 en la atención al paciente son temas tratados en nuestro informe (en inglés) 'The Impact of COVID-19 on Rare Diseases'.

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